Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico

Lucélia Teixeira; Denise da Silva Pinto Pinto

doi:10.1590/SciELOPreprints.15427

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Lucélia Teixeira Universidade Federal do Pará https://orcid.org/0000-0003-3758-3441
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- Writing – Review & Editing
Denise da Silva Pinto Pinto Universidade Federal do Pará https://orcid.org/0000-0003-4940-8114
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DOI:

https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15427

Keywords:

Letramento em saúde, Cuidadores, Doenças raras, Fatores sociodemográficos

Resumen

Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico.
Resumo: O trabalho de forma pioneira, teve como objetivo avaliar as potencialidades e limitações no letramento em saúde de cuidadores de pessoa com doença genética rara associado a fatores sociodemográficos. Estudo observacional, transversal, analítico com abordagem quantitativa, direcionado por STROBE, com cuidadores de pessoas com doença genética rara, realizado no único Serviço de Referência em Doenças Genéticas Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, no norte do Brasil. Foram aplicados dois instrumentos, sendo o primeiro um formulário com perguntas estruturadas relacionado ao perfil sociodemográfico do cuidador e o segundo foi o instrumento multidimensional Health Literacy Questionnaire validado na língua brasileira. A análise foi no SPSS 20.0, com estatística descritiva e inferencial, e testes não paramétricos de Mann-Whitney. A maior potencialidade foi identificada na escala “Compreender as informações em saúde e saber o que fazer”, enquanto a maior limitação foi encontrada em “Informações suficientes para cuidar da saúde”. É necessário o reconhecimento do letramento em saúde como um determinante social da saúde modificável, para um olhar cauteloso frente aos desafios de alguém que cuida de alguém.

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Biografía del autor/a

Lucélia Teixeira, Universidade Federal do Pará

Lucélia Inoue Bispo Teixeira é enfermeira graduada pela Universidade Federal do Pará (UFPA) em 2002, com especialização em Enfermagem Obstétrica (UFPA, 2003) e mestrado em Saúde Coletiva pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva na Amazônia (PPGSCA/UFPA, 2024). Atua como servidora pública federal no Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS/UFPA) e como enfermeira obstetra na Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará. É preceptora da Residência em Enfermagem Obstétrica e do curso de graduação em Enfermagem do Instituto de Ciências da Saúde (ICS/UFPA). Desde 2006, dedica-se com ampla experiência à assistência humanizada ao binômio mãe e recém-nascido durante o trabalho de parto, parto e puerpério. Desde 2019, integra a equipe do Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS/UFPA, atuando na assistência ambulatorial especializada a pessoas com doenças raras e na Terapia Infusional em Doenças Raras. Além disso, possui experiência nas áreas de centro cirúrgico, enfermaria cirúrgica, pronto atendimento, apoio diagnóstico e Central de Material e Esterilização (CME).

Denise da Silva Pinto Pinto, Universidade Federal do Pará

Graduação em Fisioterapia pela Universidade do Estado do Pará (UEPA) desde 2002, é Doutora em Doenças Tropicais pelo Núcleo de Medicina Tropical da Universidade Federal do Pará e Mestre em Epidemiologia pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Atua como docente Associado da Faculdade de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Pará, em regime de Dedicação Exclusiva. Tem experiência na área de Saúde Coletiva, com ênfase em Atenção Primária, Epidemiologia e Redes de Atenção à Saúde; em Fisioterapia atuação com ênfase na área de Doenças Raras, Neonatologia e Pediatria, Terapia Intensiva além de atuar com Metodologias Ativas de Ensino e Aprendizagem e integração Ensino-Serviço e Comunidade.