Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico

Lucélia Teixeira; Denise da Silva Pinto Pinto

doi:10.1590/SciELOPreprints.15427

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Lucélia Teixeira Federal University of Para https://orcid.org/0000-0003-3758-3441
- Investigation
- Resources
- Conceptualization
- Data Curation
- Writing – Original Draft Preparation
- Writing – Review & Editing
Denise da Silva Pinto Pinto Federal University of Para https://orcid.org/0000-0003-4940-8114
- Supervision
- Formal Analysis
- Investigation

DOI:

https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15427

Keywords:

Health literacy, Caregivers, Rare diseases, Sociodemographic factors

Abstract

Health literacy of caregivers of people with rare genetic diseases: associations with sociodemographic profile.
Abstract: This pioneering study aimed to evaluate the potential and limitations of health literacy among caregivers of people with rare genetic diseases in relation to sociodemographic factors. It was an observational, cross-sectional, analytical study with a quantitative approach, guided by the STROBE methodology, conducted with caregivers of people with rare genetic diseases at the only Reference Service for Rare Genetic Diseases accredited by the Ministry of Health in northern Brazil. Two instruments were used: the first was a questionnaire with structured questions related to the caregiver's sociodemographic profile, and the second was the multidimensional Health Literacy Questionnaire validated in Brazilian Portuguese. Analysis was performed using SPSS 20.0, with descriptive and inferential statistics, and non-parametric Mann-Whitney tests. The greatest potential was identified in the "Understanding health information and knowing what to do" scale, while the greatest limitation was found in "Sufficient information to take care of health." It is necessary to recognize health literacy as a modifiable social determinant of health, in order to approach the challenges faced by someone caring for another person cautiously.

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Author Biographies

Lucélia Teixeira, Federal University of Para

Lucélia Inoue Bispo Teixeira é enfermeira graduada pela Universidade Federal do Pará (UFPA) em 2002, com especialização em Enfermagem Obstétrica (UFPA, 2003) e mestrado em Saúde Coletiva pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva na Amazônia (PPGSCA/UFPA, 2024). Atua como servidora pública federal no Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS/UFPA) e como enfermeira obstetra na Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará. É preceptora da Residência em Enfermagem Obstétrica e do curso de graduação em Enfermagem do Instituto de Ciências da Saúde (ICS/UFPA). Desde 2006, dedica-se com ampla experiência à assistência humanizada ao binômio mãe e recém-nascido durante o trabalho de parto, parto e puerpério. Desde 2019, integra a equipe do Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS/UFPA, atuando na assistência ambulatorial especializada a pessoas com doenças raras e na Terapia Infusional em Doenças Raras. Além disso, possui experiência nas áreas de centro cirúrgico, enfermaria cirúrgica, pronto atendimento, apoio diagnóstico e Central de Material e Esterilização (CME).

Denise da Silva Pinto Pinto, Federal University of Para

Graduação em Fisioterapia pela Universidade do Estado do Pará (UEPA) desde 2002, é Doutora em Doenças Tropicais pelo Núcleo de Medicina Tropical da Universidade Federal do Pará e Mestre em Epidemiologia pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Atua como docente Associado da Faculdade de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Pará, em regime de Dedicação Exclusiva. Tem experiência na área de Saúde Coletiva, com ênfase em Atenção Primária, Epidemiologia e Redes de Atenção à Saúde; em Fisioterapia atuação com ênfase na área de Doenças Raras, Neonatologia e Pediatria, Terapia Intensiva além de atuar com Metodologias Ativas de Ensino e Aprendizagem e integração Ensino-Serviço e Comunidade.