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Quality of data from leprosy registries in indigenous populations in the Indigenous Health Care Information System, Brazil, 2010 to 2023

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DOI:

https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15851

Keywords:

Leprosy, Indigenous health, Data quality

Abstract

Objective: To describe the completeness, consistency, and non-duplication of leprosy records in the Indigenous Health Care Information System – Siasi. Methods: This was an evaluative and descriptive study of the quality of data from leprosy registries in Siasi, in indigenous populations served by the Indigenous Health Care Subsystem - SasiSUS, from January 2010 to December 2023. The scores used were: for acceptable percentage duplicity up to 5.0%; for completeness, excellent (>90%), good (75% to 89.9%), regular (50% to 74.9%) and poor (<49.9%) grade; and for consistency, excellent (>90%); regular (70% to 89%); and low (<70%). Results: Of the 531 leprosy records in Siasi, 11.7% were identified as probable duplicates. Regarding completeness, the socio-demographic variables were 100% filled in; of the 16 clinical-epidemiological variables, 56.25% had a degree of regular completeness. In the evaluation of consistency, seven pairs were performed between variables with coherence considered excellent in four pairings. Conclusion: The proportion of duplicates was above the acceptable level, most of the variables presented regular completeness and regular or excellent consistencies. There was a high occurrence of blank data, which may influence this result. Siasi is an important system for indigenous health, but problems in the quality of the data disfavor its use for decision-making in the fight against leprosy. The results demonstrate the need to improve the system to avoid duplication of records, inconsistencies or absence of data. Periodic training of professionals to fill in the data and feed the system may contribute to improve the deficient aspects evidenced in the study.

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Author Biographies

Adriana Regina Farias Pontes Lucena, University of Brasília

Possui graduação em Enfermagem (2004), e especialização em Saúde Pública (2006),em Gestão em Saúde (2013) e em Vigilância em Saúde Ambiental (2014). Mestre emMedicina Tropical pela Universidade de Brasília (UNB) (2020). Doutoranda em MedicinaTropical pela Universidade de Brasília (UnB) (2022). Possui experiência em vigilância emsaúde, com atuação em Secretarias Municipais de Saúde e nas Secretarias Estaduais deSaúde de Pernambuco e do Tocantins e no Ministério da Saúde. Egressa do Programa deTreinamento em Epidemiologia Aplicada aos Serviços do Sistema Único de Saúde (EPISUS)da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS) do Ministério da Saúde (MS). Servidora doMinistério da Saúde, no cargo de Tecnologista desde agosto de 2015, atuou comoCoordenadora substituta eventual na Coordenação Geral do Programa Nacional deImunizações de março de 2020 a outubro de 2021 e como Coordenadora Geral doPrograma Nacional de Imunizações de maio de 2022 a janeiro de 2023. Atuou como Coordenadora de Vigilância em Saúde Indígena na Secretaria de SaúdeIndígena de março de 2023 a agosto de 2026.

Ciro Martins Gomes, University of Brasília

Professor Efetivo de Dermatologia da Universidade de Brasília - UnB. Cursou Pós-doutorado naUniversidade de São Paulo - USP - Campus Ribeirão Preto (Bolsista Capes - PNPD). Doutorado emCiências Médicas (Dermatologia) pela Universidade de Brasília - UnB. Possui residência médica emdermatologia pela Universidade de Brasília - UnB e graduação em medicina pela Universidade Católicade Brasília - UCB. Possui Título de Especialista em Dermatologia. Coordenou o Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas (Medicina I) e o Programa de Pós-Graduação em Patologia Molecular(Ciências Biológicas III)(Mestrado e Doutorado) da Universidade de Brasília - UnB. Tem experiência naárea de Medicina / Dermatologia, com ênfase em terapia imunossupressora, imunobiológica e compequenas moléculas. Atuou como Coordenador Geral de Vigilância da Hanseníase e Doenças emEliminação - DEDT/SVSA/MS (2024 - 2025) (Texto retirado do perfil do currículo Lattes)

Gustavo Adolfo Sierra Romero, University of Brasília

Graduado em Medicina pela Universidad Francisco Marroquín, Guatemala (1987); Especialista emMedicina Interna pela Universidad Franciso Marroquín, Guatemala (1992); Mestre (1995) e Doutor(2000) em Medicina Tropical pela Universidade de Brasília; Especialista em Infectologia pela SociedadeBrasileira de Infectologia (2007); e Especialista em Gestão Hospitalar pela Fiocruz, Brasília (2010). Atuacomo Professor Associado da Faculdade de Medicina e como pesquisador do Núcleo de MedicinaTropical da Universidade de Brasília, onde se dedica à pesquisa clínica, principalmente em leishmaniose,arboviroses e outras doenças infecciosas e parasitárias. É membro do Scientific Advisory Committee doInfectious Diseases Data Observatory (IDDO) em leishmaniose visceral coordenado pelo Centro deMedicina Tropical e Saúde Global da Universidade de Oxford. Atua com consultor da Organização Pan-Americana da Saúde e da Organização Mundial da Saúde como expert em leishmaniose. Membro daSociedade Brasileira de Medicina Tropical (SBMT) da qual foi Secretario Geral (2003-2004), VicePresidente (2017-2019) e membro do Conselho Editorial do periódico científico editado pela SBMT.Presidiu a XXIII Reunião de Pesquisa Aplicada em Doença de Chagas e Leishmanioses em 2007. FoiDiretor do Hospital Universitário de Brasília no período de agosto de 2008 a abril de 2011. Coordenou oPrograma de Pós-Graduação em Medicina Tropical de 2011 a 2016. Foi pesquisador visitante daFundação de Medicina Tropical do Amazonas de 2012 a 2015. Foi Diretor da Faculdade de Medicina daUniversidade de Brasília de 2017 a 2024. Atualmente é Coordenador do Núcleo de Medicina Tropical eCoordenador de Pós-Graduação da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília. (Texto retirado do currículo Lattes).

Posted

04/24/2026

How to Cite

Quality of data from leprosy registries in indigenous populations in the Indigenous Health Care Information System, Brazil, 2010 to 2023. (2026). In SciELO Preprints. https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.15851

Section

Health Sciences

Copyright (c) 2026 Adriana Regina Farias Pontes Lucena, Ciro Martins Gomes, Gustavo Adolfo Sierra Romero

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Data statement

  • The research data cannot be made publicly available

    • The initial database of leprosy records from the Indigenous Health Care Information System can be accessed through the Ministry of Health’s Citizen Information Service. However, the adjusted database cannot be made available, given that the steps followed required analyses and decisions made through manual evaluation of each record. Initially, in the evaluation and identification of probable duplicates, a sequence of criteria was followed for the definitions; but a limitation related to the lack of deterministic variables for duplicates led to analyses that required the researcher to define criteria for identifying probable duplicates, which may introduce a bias of subjectivity in this definition, given the need to evaluate all variables across records to decide whether to confirm or rule out a duplicate.

  • The research data is available on demand, condition justified in the manuscript