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Saúde e necessidades de apoio em adultos com surdocegueira na EspanhaEstudo transversal das pesquisas EDAD Domicílios 2020 e Instituições 2023

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  • María del Mar García Romero Universidad Autónoma de Madrid image/svg+xml https://orcid.org/0000-0003-1610-0164
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  • Juan C Garcia-Rubira APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera https://orcid.org/0000-0002-0407-1127
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  • Dolores Romero Chacón APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera https://orcid.org/0009-0001-8838-7160
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  • Leidy Ramírez Legarda APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera https://orcid.org/0009-0007-4721-5710
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  • Serafín Sánchez-Gómez Universidad de Sevilla image/svg+xml https://orcid.org/0000-0002-5897-7821
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  • Beatriz Tena García Universidad de Sevilla image/svg+xml https://orcid.org/0000-0002-6459-6419
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DOI:

https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.18221

Palavras-chave:

surdocegueira, atenção primária à saúde, participação social, acessibilidade, cuidados

Resumo

Objetivo: Descrever as trajetórias sensoriais, a saúde, a participação e as necessidades de apoio de adultos com surdocegueira funcional grave e sua relevância para a atenção primária à saúde.

Desenho: Estudo transversal com microdados públicos anonimizados das pesquisas EDAD Domicílios 2020 e Instituições 2023.

Local: Espanha; domicílios particulares e instituições residenciais, analisados separadamente.

Participantes: Adultos com comprometimento visual e auditivo concomitante: 634 em Domicílios e 1.113 em Instituições; 92 e 191 preencheram o critério de surdocegueira, respectivamente. Foram incluídas respostas diretas e indiretas (proxy).

Principais medidas: Características demográficas, idades de início, saúde, lazer, acessibilidade, cuidados e decisões cotidianas. Foram estimadas porcentagens ponderadas e intervalos aproximados de incerteza de 95% (II95%) por bootstrap. As comparações ajustadas foram exploratórias.

Resultados: As medianas de idade foram de 85 e 90 anos. A proporção de pessoas com saúde percebida como regular, ruim ou muito ruim atingiu 88,3% (II95%: 80,4–94,8) em Domicílios e 71,1% (63,7–78,2) em Instituições. Em Domicílios, 24,3% apresentavam necessidades de cuidados não atendidas (II95%: 14,0–35,4). Em Instituições, 29,5% não realizavam atividades de lazer (22,9–37,0), e a participação em decisões variou de 3,6% a 37,2%. As dificuldades tecnológicas atingiram 73,6% em Domicílios e 85,9% em Instituições. As respostas fornecidas por informantes indiretos representaram 57,7% em Domicílios e 53,1% em Instituições.

Conclusões: Entre as pessoas com surdocegueira identificadas neste estudo, predominam as idades avançadas, com trajetórias heterogêneas e necessidades que vão além dos cuidados básicos. A atenção primária à saúde e a coordenação entre os serviços de saúde e de assistência social deveriam integrar avaliação sensorial, comunicação acessível e apoios à participação em decisões cotidianas.

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Biografia do Autor

María del Mar García Romero, Universidad Autónoma de Madrid

Doctora en Medicina, especialista en Pediatría y Neurología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz y profesora asociada de la Universidad Autónoma de Madrid. Su actividad clínica e investigadora incluye enfermedades complejas y sordoceguera.  Integra el grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera, actualmente en formación.

Juan C Garcia-Rubira, APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera

Doctor en Medicina, con experiencia en atención médica a personas con sordoceguera en el Centro Santa Ángela de la Cruz desde 2010. Participa en estudios epidemiológicos sobre prevalencia, salud y necesidades de apoyo. Integra el grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera, actualmente en formación.

Dolores Romero Chacón, APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera

Licenciada en Medicina y Experta en Gestión de Servicios Sociales. Presidenta de APASCIDE y directora del Centro Santa Ángela de la Cruz. Forma parte del grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera, actualmente en formación.

Leidy Ramírez Legarda, APASCIDE, Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera

Graduada en Terapia Ocupacional y mediadora comunicativa en APASCIDE, con más de diez años de experiencia con personas con sordoceguera. Aporta experiencia en comunicación accesible y apoyos para la participación y la autonomía. Integra el grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera, actualmente en formación.

Serafín Sánchez-Gómez, Universidad de Sevilla

Doctor en Medicina, especialista en Otorrinolaringología, jefe de servicio del Hospital Universitario Virgen Macarena y profesor asociado de la Universidad de Sevilla. Su trayectoria incluye la atención auditiva y la accesibilidad sanitaria de personas con sordoceguera. Gran experiencia en implantes cocleares en personas con sordoceguera. Integra el grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera, actualmente en formación.

Beatriz Tena García, Universidad de Sevilla

Enfermera y doctora en Ciencias de la Salud, vinculada al Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Universitario Virgen Macarena y profesora asociada de la Universidad de Sevilla. Su investigación aborda la salud y la calidad de vida de personas mayores con implante coclear. Integra el grupo multidisciplinar de investigación en sordoceguera

Enviado

08/10/2026

Postado

08/10/2026

Como Citar

Saúde e necessidades de apoio em adultos com surdocegueira na EspanhaEstudo transversal das pesquisas EDAD Domicílios 2020 e Instituições 2023. (2026). Em SciELO Preprints. https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.18221

Série

Ciências da Saúde

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