Salud y necesidades de apoyo en adultos con sordoceguera en España. Estudio transversal de EDAD Hogares 2020 y Centros 2023

Resumen

Objetivo: Describir las trayectorias sensoriales, salud, participación y necesidades de apoyo de adultos con sordoceguera funcional grave y su relevancia para atención primaria.

Diseño: Estudio transversal de microdatos públicos anonimizados de EDAD Hogares 2020 y Centros 2023.

Emplazamiento: España; viviendas familiares y establecimientos residenciales, analizados separadamente.

Participantes: Adultos con afectación visual y auditiva concurrente: 634 en Hogares y 1.113 en Centros; 92 y 191 cumplieron el criterio de sordoceguera. Se incluyeron respuestas directas e indirectas (proxy).

Mediciones principales: Características demográficas, edades de inicio, salud, ocio, accesibilidad, cuidados y decisiones cotidianas. Se estimaron porcentajes ponderados e intervalos aproximados de incertidumbre del 95% (UI95%) mediante bootstrap. Las comparaciones ajustadas fueron exploratorias.

Resultados: Las medianas de edad fueron 85 y 90 años. La salud regular, mala o muy mala alcanzó el 88,3% (UI95%: 80,4–94,8) en Hogares y el 71,1% (63,7–78,2) en Centros.  En Hogares, el 24,3% tenía cuidados no cubiertos (UI95%: 14,0–35,4). En Centros, el 29,5% no realizaba ocio (22,9–37,0) y la participación en decisiones osciló entre el 3,6% y el 37,2%. Las dificultades tecnológicas alcanzaron el 73,6% en Hogares y el 85,9% en Centros. Las respuestas proporcionadas por informantes indirectos representaron el 57,7% en Hogares y el 53,1% en Centros.

Conclusiones: Predominan edades avanzadas, con trayectorias heterogéneas y necesidades que trascienden los cuidados básicos. Atención primaria puede contribuir mediante valoración sensorial integral, comunicación accesible y coordinación de apoyos sanitarios y sociales adaptados a las preferencias personales.