Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online
DOI:
https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.11878Palavras-chave:
patient experience, inflammatory bowel disease, diagnosis, treatmentResumo
Objetivo: Este estudo mapeia a jornada de pacientes com doença inflamatória intestinal (DII) no Brasil, destacando os desafios no diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Métodos: Foi realizada uma pesquisa online com pacientes maiores de 18 anos, diagnosticados com DII. Foi aplicado um questionário, abrangendo aspectos da DII como rotina diária, tratamentos e seu impacto na vida dos pacientes. Resultados: O estudo incluiu 3.566 pacientes, a maioria mulheres (71,7%) com idade entre 35 e 54 anos (39,8%). A doença de Crohn foi o diagnóstico mais prevalente (55,9%). A maioria dos pacientes (58,8%) foi diagnosticada dentro de um ano do início dos sintomas, enquanto 20,3% enfrentaram atrasos de mais de três anos. Mais de um terço dos pacientes (33,9%) teve mais de cinco visitas de emergência antes do diagnóstico, e 54% foram hospitalizados devido à DII. Após o diagnóstico, 82,4% mudaram sua dieta, embora apenas 31,4% tenham tido acesso a um nutricionista. Aminossalicilatos foram o tratamento mais comum (45,2%) e 31,6% foram submetidos à cirurgia. Mais de 70% temiam crises da doença durante a remissão. Conclusões: A jornada do paciente com DII fornece uma visão abrangente de como a DII impacta profundamente a vida diária dos pacientes, mesmo em remissão. O estudo destaca desafios significativos, como atrasos no diagnóstico e acesso limitado a especialistas, que afetam negativamente a qualidade de vida dos pacientes.
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Copyright (c) 2025 Marta Brenner Machado, Flavio Steinwurz, Cyrla Zaltman, Patrícia Mendes Santos Quintiliano, Manuela Mendes Moreira de Andrade Melo, Silvana Paiva Orlandi, Valéria Abrahão Schilling Rosenfeld

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