Acceso a los servicios de atención especializada en el estado de Amazonas: un estudio sobre la percepción de los pacientes con lupus eritematoso sistémico

Resumen

Introducción: El acceso a los servicios sanitarios de atención especializada ha supuesto un gran reto para el Sistema Único de Salud. En el norte de Brasil, la situación es aún más grave para las personas con enfermedades raras, como el lupus eritematoso sistémico. Objetivo: analizar la vulnerabilidad en el acceso a la atención especializada de los pacientes con LES en comunidades ribereñas de Amazonas y de la región Norte que acuden a Manaus en busca de atención, teniendo en cuenta los factores geográficos, las dificultades de accesibilidad y sus repercusiones en la salud de los pacientes. Método: Se trata de una investigación exploratoria, descriptiva y de enfoque cualitativo realizada con 32 pacientes atendidos en una consulta de reumatología de la ciudad de Manaos (AM). La recogida de datos tuvo lugar en los meses de junio y julio de 2024, mediante un muestreo por conveniencia no probabilístico. Resultados: Se observó que, en la Región Norte, el acceso es más restringido debido a las condiciones geográficas, la ineficacia en la aplicación de las políticas públicas, la escasez de profesionales, la gran demanda frente a la escasa oferta y los bajos ingresos de los usuarios. En consecuencia, los pacientes se enfrentan a dificultades para obtener medicamentos y a un aumento de los costes de desplazamiento y estancia, lo que propicia un aumento del número de abandonos del tratamiento y el agravamiento de la enfermedad. Conclusión: Los resultados muestran que la escasez de servicios de atención especializada, las condiciones geográficas desfavorables y los bajos ingresos dificultan el acceso al tratamiento del LES en la Región Norte, lo que favorece el abandono terapéutico y el empeoramiento clínico. Se concluye que la aplicación efectiva de políticas públicas con equidad es esencial para reducir esta desigualdad regional.