La caja de Pandora digital: Consideraciones bioéticas en la era de los macrodatos en salud

Resumo

La proliferación de macrodatos (big bata) en el sector salud promete transformar la investigación y la práctica clínica, pero simultáneamente plantea profundos desafíos bioéticos. Esta revisión narrativa, informada por una búsqueda en Scite.ai, sintetiza las consideraciones éticas clave asociadas al uso de macrodatos sanitarios. Se examinan los desafíos para obtener un consentimiento informado válido y se discuten modelos alternativos como el consentimiento amplio, dinámico y meta-consentimiento. Se analizan los riesgos persistentes para la privacidad del paciente derivados de las técnicas de anonimización y desidentificación, y sus implicaciones éticas. Se explora cómo el uso de macrodatos puede perpetuar o exacerbar inequidades y sesgos, destacando consideraciones de justicia distributiva y no discriminación. Se abordan los debates sobre propiedad, gobernanza y control de los datos, contrastando el control individual con el bien común y la custodia institucional. Se revisan los marcos éticos propuestos para la distribución justa de beneficios y los requisitos de transparencia y rendición de cuentas en algoritmos de IA. Se discuten consideraciones específicas para poblaciones vulnerables y la necesaria adaptación de los Comités de Ética en Investigación. Finalmente, se analizan los factores que influyen en la confianza pública y los desafíos éticos del intercambio internacional de datos. Se concluye que la navegación ética en la era de los macrodatos requiere marcos robustos, gobernanza transparente, protección rigurosa de la privacidad, promoción de la equidad y un compromiso continuo con la confianza pública y los derechos individuales.