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Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online

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  • Marta Brenner Machado ABCD-Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
    • Flavio Steinwurz Hospital Israelita Albert Einstein image/svg+xml
      • Cyrla Zaltman Hospital Universitário Clementino Fraga Filho image/svg+xml
        • Patrícia Mendes Santos Quintiliano DII Brasil - Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
          • Manuela Mendes Moreira de Andrade Melo ABCD-Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
            • Silvana Paiva Orlandi Universidade Federal de Pelotas image/svg+xml https://orcid.org/0000-0002-7340-743X
              • Valéria Abrahão Schilling Rosenfeld Nestlé Health Science Brasil

                DOI:

                https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.11878

                Palavras-chave:

                patient experience, inflammatory bowel disease, diagnosis, treatment

                Resumo

                Objetivo: Este estudo mapeia a jornada de pacientes com doença inflamatória intestinal (DII) no Brasil, destacando os desafios no diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Métodos: Foi realizada uma pesquisa online com pacientes maiores de 18 anos, diagnosticados com DII. Foi aplicado um questionário, abrangendo aspectos da DII como rotina diária, tratamentos e seu impacto na vida dos pacientes. Resultados: O estudo incluiu 3.566 pacientes, a maioria mulheres (71,7%) com idade entre 35 e 54 anos (39,8%). A doença de Crohn foi o diagnóstico mais prevalente (55,9%). A maioria dos pacientes (58,8%) foi diagnosticada dentro de um ano do início dos sintomas, enquanto 20,3% enfrentaram atrasos de mais de três anos. Mais de um terço dos pacientes (33,9%) teve mais de cinco visitas de emergência antes do diagnóstico, e 54% foram hospitalizados devido à DII. Após o diagnóstico, 82,4% mudaram sua dieta, embora apenas 31,4% tenham tido acesso a um nutricionista. Aminossalicilatos foram o tratamento mais comum (45,2%) e 31,6% foram submetidos à cirurgia. Mais de 70% temiam crises da doença durante a remissão. Conclusões: A jornada do paciente com DII fornece uma visão abrangente de como a DII impacta profundamente a vida diária dos pacientes, mesmo em remissão. O estudo destaca desafios significativos, como atrasos no diagnóstico e acesso limitado a especialistas, que afetam negativamente a qualidade de vida dos pacientes.

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                Postado

                21/05/2025

                Como Citar

                Mapeamento da jornada do paciente com doença inflamatória intestinal no Brasil: um estudo descritivo transversal baseado em uma pesquisa online. (2025). Em SciELO Preprints. https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.11878

                Série

                Ciências da Saúde

                Plaudit

                Declaração de dados

                • Os dados de pesquisa estão contidos no próprio manuscrito